Durante l’incontro internazionale di beneficenza organizzato da DJ Lovro al bar Alaya a Portorose sono stati raccolti più di 3.000 euro per aiutare Maša, una ragazza di Sesana gravemente malata.

PORT-ROSÉ
> Per un incontro di DJ unico e con una nota di beneficenza – musica di vari generi, dalla disco alla house, dal latino all’R&B, i DJ provenienti da Croazia, Italia e Slovenia si sono precipitati ad aiutare una bambina di appena quattro anni, gravemente malata. Masi We Varda de Sežana – in occasione del 35° anniversario della sua carriera, DJ Lovro alias de Koper ha organizzato Lovro Muženič.

Hanno raccolto più di 3.000 euro

Se due settimane fa è stato piacevolmente sorpreso dai suoi amici musicisti che hanno risposto con gioia all’invito e hanno partecipato all’incontro a Portorose, dopo il successo dell’evento è rimasto piacevolmente sorpreso anche dai benefici dell’azione di beneficenza. “Abbiamo raccolto non meno di 3.000 euro”, si entusiasma. Già quel giorno i visitatori e i DJ hanno contribuito con quasi 1.000 euro per le terapie di Masha, 1.200 euro sono stati versati anche dall’ospite dell’incontro – Alaya Cocktail Bar e dai suoi dipendenti, e il resto è stato trasferito all’associazione TRR di Vilje Julijan per aiutare i bambini con malattie rare. . L’azione di beneficenza continua, poiché a quanto pare la campagna ha incoraggiato altre persone che il 20 luglio non erano a Portorose a trasferire denaro alla TRR e ad aiutare la piccola Maša, Lovro Muženič è orgoglioso.

Maša soffre di una malattia rara, mortale e molto grave: la leucodistrofia metacromatica incurabile. Le sue cellule non producono un enzima che scompone i grassi. Questi si accumulano nelle cellule e distruggono gradualmente la mielina, la guaina nervosa che permette la trasmissione degli impulsi nervosi. La malattia paralizza progressivamente l’intero sistema nervoso, prima le capacità motorie, poi la parola, la vista, fino a colpire le funzioni vitali.

Per alleviare il dolore

Maša ha sviluppato la forma peggiore della malattia e non c’è speranza che guarisca. Solo due anni fa era una vera burla, ma oggi dipende completamente dall’aiuto degli altri. Il trattamento con la terapia della luce allevia notevolmente i suoi gravi problemi.

I suoi genitori vogliono fornirgli le migliori cure mediche e cure possibili durante il tempo che gli resta. Queste terapie leggere lo aiutano molto. “Da quando abbiamo iniziato queste terapie, almeno le notti sono tranquille, perché Maša non soffre più e finalmente dorme”, è grata alla madre di Maša. Irene Noi. Per sei mesi i genitori portavano Maša una volta alla settimana alla terapia a Maribor, poi veniva loro offerta la possibilità di avere l’apparecchio oppure acquistavano un prototipo dell’apparecchio ed effettuavano la terapia a casa, ogni giorno. Hanno ottenuto l’apparecchio a metà prezzo, ma poche decine di migliaia di euro rappresentano comunque un pesante onere finanziario per la famiglia. “Ogni euro per noi non ha prezzo”, Irena Us ringrazia tutti coloro che aiutano il suo piccolo sole.

Sabato scorso anche i tifosi di calcio sono venuti in aiuto prima della partita Koper-Radomlje al Bonifiki di Capodistria, nell’angolo dei tifosi organizzato prima di ogni partita. Veljko Blažič, ha donato 100 euro per Maša. Avranno un’altra occasione per fare beneficenza il 14 agosto, prima della partita contro il Mura.