Il team con una malattia genetica rara offre un giro in “vecchia macchina” per raccogliere fondi per le terapie

Ci sono solo dieci persone che vivono in Slovenia che hanno Sindrome di Apert. È una rara condizione genetica che si verifica in una su 50.000 a 100.000 nascite.

La sindrome di Apert provoca cambiamenti nello sviluppo delle ossa del cranio e del viso perché le ossa del cranio iniziano a crescere troppo velocemente. I bambini nati con questa condizione hanno quindi una forma della testa alterata. Inoltre, potrebbe esserci anche una crescita eccessiva delle dita delle mani e dei piedi.

È una delle dieci persone con la suddetta sindrome in Slovenia Squadra Bucar. Tim non si è arreso al destino, ma ha fondato l’Open Card Institute per lo sviluppo dell’inclusione sociale e ha iniziato a guadagnare per sé e per gli altri.

Maniglie per ogni compito

Poiché le terapie regolari che tengono in vita Bučar non sono finanziate pubblicamente, deve lavorare per pagarle.

Dice che la sua attività principale è la raccolta di carta e metallo. Collabora con le società Dinos e Surovina, che acquistano carta da lui. Papir Bučar raccoglie carta in tutta la Slovenia, collabora con aziende e famiglie.

Allo stesso tempo, prepara frittelle, frullati, falcia il prato, arrostisce castagne o porta fuori la spazzatura. Maggiori informazioni sui servizi sono scritte all’indirizzo sito web dello stabilimento.

Visita anche le scuole dove presenta agli studenti la sua storia di vita. Con la presentazione vuole far conoscere ai giovani la sua malattia e come ha trasformato un hobby in un business, consentendo così il finanziamento delle terapie e la possibilità di un impiego.

Valeriano Detti

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